“没化验没拍片,就凭几份问卷还有医生观察,就说我儿是孤独症了,这也太草率了?”
“医院用的问卷都不太一样,怎么确定哪个工具是最适合孩子的?评估报告看不懂咋办?”
“我自己在网上填写的孤独症测试量表有用吗?”
孩子发育早期出现明显落后,行为表现异常时,警觉的家长怀疑孩子有孤独症倾向,找来评估量表准备自测。对照量表上的行为描述,发现孩子有些很符合,有些完全不符合,既像又不像,不仅没能消除心中的疑虑,反而更迷茫了。到底有哪些常见的孤独症诊断工具?专业人士一般都用什么诊断工具?有哪些量表可以用于家长自测?机构给孩子的评估又是什么评估,准确吗?
今天,我们就来说说那些经常听说,但又傻傻分不清的筛查诊断工具和能力评估工具。给我们带来这次分享的是ALSOLIFE数字诊断项目负责人、BCBA马增慧老师。ALSO·IN总督导、BCBA郑甜甜老师将会结合分享,告诉家长和老师如何利用这些诊断、评估工具,提升干预的有效性。
马增慧(BCBA)
ALSOLIFE数字诊断项目负责人
北京大学医学部精神病与精神卫生学硕士
筛查诊断工具和能力评估工具区辨
新入圈的家长,起初大都闹不明白,为什么我的孩子只有几个异常行为就被诊断为孤独症谱系了?医生的诊断受哪些因素影响?
特教机构的老师在工作中也难免被家长追问:“老师,医生让我做的某个量表是干什么的,您能帮我看看结果是什么意思吗?”
于是,问题来了——
你了解过哪些ASD筛查或诊断用的工具?
这些工具评估的重点以及准确度怎么样?
我的孩子适用于哪种工具呢?
在回答这些问题前,我们先来对筛查诊断工具和能力评估工具做一个区分。
左边是医生使用的筛查诊断工具,右边是特教老师、家长们使用较多的能力评估工具。它们是孤独症孩子在诊断和干预两个不同阶段,使用到的不同工具,需加以区分。
ASD评估包含症状评估和能力评估。
关于症状评估,ASD诊断目前是行为学诊断,基于孩子所表现出的ASD症状做筛查或诊断,叫症状评估。用到的标准工具有DSM-5诊断标准、CARS、ADOS等。
能力评估,一般分为如社交、语言、大运动、精细运动等能区,主要用于康复教学,用到的工具如VB-MAPP、ABLLS-R、PEP-3以及ALSOLIFE免费评估系统等。
症状评估和能力评估并非泾渭分明,会有些重叠。ASD属于神经发育障碍,根据诊断标准,孩子在社交交流、刻板行为方面有一些具体表现。但从神经发育角度来讲,它的症状可以分为发育缺陷部分和发育偏离部分。也就是说,发育缺陷是ASD儿童症状的一部分。
能力评估评的也是孩子的发育水平,如语言发育水平,发育缺陷也同时是发育迟缓的表现。所以,对ASD儿童来说,症状评估和能力评估会有一定程度的重叠,但更多的是不同。
澄清两个问题:
第一,特教老师是否具备筛查诊断工具使用的最终解释权?
答案是:不具备,最终解释权在医生那里。
第二,在不具备最终解释权的前提下,特教老师对这些筛查诊断工具有多大程度的解释权呢?
答案是:特教老师可以解释这些工具的用途、评估内容。
ASD儿童的诊断标准
早期一般是家长觉得孩子跟其他小朋友不同,带到社区卫生中心、妇幼保健院开展早期筛查。筛查分为一级筛查和二级筛查,分别要用到一级筛查工具和二级筛查工具。
如果一级筛查阳性,会转接到二级筛查,二级仍然阳性,医院,进入早期诊断。这一过程中,即使小朋友没有得到ASD的诊断,但出现了发育异常,也要尽早干预,以得到更好的预后。筛查和诊断工具也分别集中在这两个阶段。
筛查和诊断工具开发的原理都是基于国际通用的DSM或ICD诊断标准,目前DSM最新的是DSM-5版本,ICD是ICD11版本。
美国精神障碍诊断与统计手册第5版(DSM-5)——孤独症谱系障碍
年由美国精神病学会颁布,孤独症谱系障碍的诊断标准如下——
A.在多种场所下,社交交流和社会交往方面存在持续性缺陷,表现为目前或历史上的所有下列情况(以下为示范性举例,而非全部情况):
1.社交情感互动中的缺陷,例如,从异常的社交接触和不能正常地来回对话到分享兴趣、情绪或情感的减少,到不能启动或对社交互动作出回应。
2.在社交互动中使用非语言交流行为的缺陷,例如,从语言和非语言交流的整合困难到异常的眼神接触和身体语言,或在理解和使用手势方面的缺陷到面部表情和非语言交流的完全缺乏。
3.发展、维持和理解维持和理解人际关系的缺陷,例如:从难以调整自己的行为以适应各种社交情景的困难到难以分享想象的游戏或交友的困难,到对同伴缺乏兴趣。
B.受限制、重复的行为模式、兴趣或活动,表现为目前的或历史上的下列2项情况(以下为示范性举例,而非全部情况):
1.刻板或重复的躯体运动、使用物体或语言(例如,简单的躯体刻板运动、摆放玩具或翻转物体、模仿语言、特殊短语)。
2.坚持相同性,缺乏弹性地坚持常规或仪式化的语言或非语言的行为模式(例如,对微小的改变极端痛苦、难以转变、僵化的思维模式、仪式化的问候、需要走相同的路线或每天吃同样的食物)。
3.高度受限的、固定的兴趣,其强度和专注度方面是异常的(例如,对不寻常物体的强烈依恋或先占观念、过度的局限或持续的兴趣)。
4.对感觉输入的过度反应或反应不足,或在对环境的感觉方面不同寻常的兴趣(例如,对疼痛/温度的感觉麻木,对特定的声音或质地的不良反应,对物体过度地嗅或触摸,对光线或运动的凝视)。
标注目前的严重程度:基于社交交流的损害和受限的重复的行为模式。
C.症状必须存在于发育早期(但是,直到社交需求超过有限的能力时,缺陷可能才会完全表现出来,或可能被后天学会的策略所掩盖)。
D.这些症状导致社交、职业或目前其他重要功能方面的有临床意义的损害。
E.这些症状不能用智力障碍(智力发育障碍)或全面发育迟缓来更好地解释。智力障碍和孤独症谱系障碍经常共同出现,作出孤独症谱系障碍和智力障碍的合并诊断时,其社交交流应低于预期的总体发育水平。
注:若个体患有已确定的DSM-IV中的孤独症、阿斯伯格综合症或未在他处注明的全面发育障碍的诊断,应给予孤独症谱系障碍的诊断。个体在社交交流方面存在明显缺陷,但其症状不符合孤独症谱系障碍的诊断标准时,应进行社交(语用)交流障碍的评估。
此前,DSM-4诊断标准有三大条:社会交往、言语交流和重复刻板行为。同时还定义了其他广泛性发育障碍,如阿斯伯格综合征。到DSM-5,便不再叫“孤独症”,而称“孤独症谱系障碍”,诊断标准分A和B两部分。
有的小朋友虽然有社交上的障碍,但并没有获得ASD诊断,其中一个原因是严重程度没有达到诊断标准的要求,也有可能是没有符合A类中的三条和B类的其中两条。
同时,DSM-5多了一个诊断名词——“社交(语用)交流障碍”,针对的是存在A类症状,即社交交流方面的障碍,但完全没有B类症状的孩子,可能会放到“社交(语用)交流障碍”里。
社交(语用)交流障碍,在社交适用口语和非口语交流方面的持续困难,表现为下列所有各项症状:
以社交为目的的交流缺陷。如在社交情境下以合适的方式进行问候和分享信息。
根据情境或听众需求变换交流方式的能力缺陷。如在教室里或操场上讲话不同,与小孩和与成人交谈不同,并避免使用过于正式的语言。
遵循对话和讲故事的规则有困难。如轮流交谈,当别人不理解时换另一种说法,知道如何使用言语和非言语的信号去调节互动。
对未明确的表达的内容,(如做出推论)和对非字面的或模棱两可的意思(如成语、幽默、隐喻;根据上下文解释多重含义)理解困难。
一级筛查和二级筛查工具的区别
当我们要去选择一个筛查工具时,需要考虑哪些因素?
工具用途的覆盖面:想解决回答的问题是什么?想检测的延迟或异常是什么?
工具本身的心理学测量特性:信度、效度等。
灵敏度、特异度:对于异常、正常孩子的识别能力。
目标人群:年龄、风险因素等。
环境设定:是否需要有专业人员参与、医院还是社区环境等。
也称为真阳性率,指实际为阳性的样本中,判断为阳性的比例(例如真正有ASD的人中,使用该工具判断为有ASD者的比例);灵敏度越高,漏诊率越低。
也称为真阴性率,指实际为阴性的样本中,判断为阴性的比例(例如真正无ASD的人中,使用该工具判断为无ASD者的比例);特异度越高,误诊率越低。
没有一个工具是完美的,一级筛查工具和二级筛查工具的区别有哪些?
▲图片可点击放大阅读(注:很多工具都是基于DSM-4研发的,还没有根据DSM-5做更新)
ASD一级筛查工具有哪些
沟通和象征性行为量表CSBSDP(社交沟通)
工具背景:
年由台湾Chu-SuiLin团队翻译引进,并做了信效度研究,大陆版本的信效度研究正在发表中。
工具特性:
CSBSDP由3部分组成:
(1)由父母快速完成的婴幼儿问卷表;
(2)照料者问卷表;
(3)面对面评估亲子互动行为情况。
婴幼儿问卷表由家长填写,5-10分钟完成,25道题,最后一题为开放性问题,前24题归为3个因子:社会交往(情绪与目光对视、交流、肢体动作)、语言(发声、字词)、象征性行为(理解、物体使用)。
改良婴幼儿孤独症量表M-CHAT系列
国内妇幼保健机构、社区保健中心使用较多,为一个系列。英国、美国都有团队进行过研发和改编;国内多地的研究机构也都做过引进、改编。
年的CHAT
工具背景和特性:
●英国剑桥大学Baron-Cohen团队年研发。
●国际上首个早期筛查工具之一,主要