年8月份确诊前
作者:笨笨熊
编者按
随着肿瘤治疗技术的发展,精准化和个体化成为肿瘤治疗的发展方向,而实现肿瘤精准化治疗的前提就是正确的基因检测。虽然如今绝大部分患友会进行基因检测,但却将其视为“一次性”的服务,只在治疗前进行一次检测。但其实基因检测应该贯穿于整个治疗过程当中,当疾病出现进展或治疗遇到困顿之时就可行基因检测。
今天我们故事的主角正是贯彻了这种理念,从一开始检出EGFR19缺失后使用了18个月的特罗凯;再到检出TM+ALK后使用的奥希替尼联合布加替尼(AP)飞速改善了病情。凡此种种都体现出基因检测对于用药指导的重要性,是肿瘤治疗之路不可或缺的重要帮手。
这一天,上海的天空大雨倾盆,我的心里也下着瓢泼大雨,一张确诊通知书粉碎了我和山山先生平淡而幸福的生活。从此犹如行走在一条布满荆棘的曲折的黑暗小道上,在这条路上,诚惶诚恐,如履薄冰。不是没有眼泪和悲伤,而是脸上虽然云淡风轻,但内心早已坍塌崩溃。但幸运的是我们从未放弃过希望,正是因为心中有爱,才有执着的信念。
我的挚爱,我的亦师亦兄亦友的山山先生,坚强乐观、积极理性地与病魔进行长期抗战,从年的11月1日确诊病情,到年12月12日与世长辞,与癌魔抗争坚持了七年一个月又十二天,终于生命画上了句点。对于他而言,这或许是一种解脱吧!
初次确诊,如遇晴天霹雳年8月中旬,山医院体检,那天人很多,山山那段时工作比较忙,于是放弃体检回到单位继续工作。国庆期间,一家人相携到云水谣旅游,山山跟我说肋骨下呼吸时会轻微痛,谁能想那竟是病魔在作祟?医院体检,10月25日拿到报告单,心里难受得不行,癌胚抗原上升,霎时一颗心仿佛坠入深渊般的寒冷震惊。
我不敢让山山知道,心存侥幸,不停安慰着自己,或许是其它因素影响到癌胚抗原的上升。我们赶紧到二院找山山的高中班长做CT进一步检查,班长打开电脑屏幕仔细一看,一脸沉重,病情万分不妙,肺部结节毛刺征,胸膜增厚,有胸水。
我询问班长能不医院。班长立医院的宋医生,当天晚上购买前往上海的车票,飞机没航班了,只好乘坐第二天的动车,经历十二小时的路程,医院已是晚上10点。第三天一大早找到宋医生,宋医生把我们介绍给内科的任主任和高医生。办理住院通过一系列的检查,年11月1日一张仅有三个月生存期确诊通知书到来:肺腺癌晚期,没有手术机会,只有靶向和化疗两条路。
年3月份,孩子十六周岁生日
首战告捷,憧憬美好未来万物皆有裂隙,那是光照进来的地方。
山山选择了化疗这条路,泰素帝+顺铂。
第一个疗程结束,到了基因检测报告出来的时候,我并没有勇气打电话给高医生,是山山的老同学好兄弟“丰啊”替我询问,总算不幸中的万幸,基因检测出EGFR19缺失。接到信息的时候,激动的双眼被泪水模糊了,狭缝中有点希望,四个疗程下来,随着脱发,恶心,便秘等副作用,病情稳定,一颗悬挂着的心得以安放。
在这段时间我们双方没有主动说出来疾病的名称,直到要上第三疗程,山山主动问疾病名称,我轻描淡写说了一下,事实上他心知肚明,在第一次到上海住院的那时,他如兄弟般的几位同学得知情况后,冒着倾盆大雨连夜赶往上海,与我们一起面对肿瘤君。
那天的山山强忍着泪水,眼眶红红的,避开话题,和老同学们谈笑风生话着家常。化疗过程顺利,这段期间感恩恩师与她妹妹鼎力相助,手把手教导如何减少副作用,用红枣,*参,枸杞,*芪,灵芝炖成茶,还有老爸自钓的鲫鱼熬成汤,天天喝,才使化疗后保持各项血液指标正常,之后每两个月随访一次,观察半年。
山山确诊后,每天坚持到公园散步、快走、跑步,有一天锻练的时候碰到有一位老人载着一车泔水,在下坡时,由于车子过重倒退撞到山山停在路边的小汽车,善良的山山没有向老人索赔,还帮他一起把车推到安全的地方。
年5月份
病魔多次卷土重来,一一化解魔招山穷水尽疑无路,柳暗花明又一村。
就在我们憧憬着美好的未来,以为总算熬过去了的时候,却不想在年7月11日,病魔卷土重来,又是泰素帝+顺铂,再次控制住病情。然而在年1月1日,内心无比崩溃,可恶的病魔又来势汹汹。那时医院遇到病友江西的瞳姐,从而带我们加入QQ群,